· ಅಪರೂಪದ ರೋಗಗಳಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಸಮುದಾಯಕ್ಕಾಗಿ 7 ಕಿ.ಮೀ. ಓಟದ 8ನೇ ಆವೃತ್ತಿ ಬೆಂಗಳೂರಿನಲ್ಲಿ ಫೆಬ್ರವರಿ 26ರಂದು ನಡೆಯಲಿದೆ.
ಬೆಂಗಳೂರು, 15 ಫೆಬ್ರವರಿ 2023: ವಿಶ್ವ ಅಪರೂಪದ ರೋಗಗಳ ದಿನದ ನೆನಪಿಗಾಗಿ, ಅಪರೂಪದ ರೋಗಗಳ ಭಾರತ ಸಂಸ್ಥೆ (ORDI)ಯು ಬೆಂಗಳೂರಿನಲ್ಲಿ ಫೆಬ್ರವರಿ 26, ಭಾನುವಾರ RaceFor7® ಜಾಗೃತಿ ಓಟದ 8ನೇ ಆವೃತ್ತಿಯನ್ನು ನಡೆಸುತ್ತಿದೆ.ಅಪರೂಪದ ರೋಗಗಳಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಸಮುದಾಯಕ್ಕೆ ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸಲು ಮತ್ತು ಅವರಿಗೆ ಉತ್ತಮ ಪಾಲಿಸಿಗಳು ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಪ್ರವೇಶವನ್ನು ಪ್ರತಿಪಾದಿಸಲು ಒಆರ್‌ಡಿಐ ತಿಳಿದಿರುವ 7000 ಅಪರೂಪದ ರೋಗಗಳನ್ನು ಸಂಕೇತಿಸುವ Race For 7 (ರೇಸ್ ಫಾರ್ 7) ಎಂಬ ಏಳು ಕಿಲೋಮೀಟರ್ ನಡಿಗೆ/ಓಟ/ಸೈಕಲ್ ಜಾಥಾವನ್ನು ಆಯೋಜಿಸಿದೆ. ಇದು 8ನೇ ವರ್ಷದ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮವಾಗಿದೆ. ಭಾರತದಲ್ಲಿ 7 ವರ್ಷಗಳ ಸರಾಸರಿಯನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಂಡರೆ ಅದು ಅಪರೂಪದ ರೋಗಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿರುವ ಅಂದಾಜು 70 ದಶಲಕ್ಷ ರೋಗಿಗಳನ್ನು ಪತ್ತೆಹಚ್ಚಿದೆ. ಕಾರ್ಯಕ್ರಮವು ಸಾರ್ವಜನಿಕರಿಗೆ ಮುಕ್ತವಾಗಿದೆ. ಅಪರೂಪದ ರೋಗವಿರುವವರು ಮತ್ತು ಅವರ ಕುಟುಂಬಸ್ಥರು ಇದರಲ್ಲಿ ಭಾಗವಹಿಸುತ್ತಾರೆ. ನೋಂದಣಿ ವಿವರಗಳು ಇಲ್ಲಿ ಲಭ್ಯ: racefor7.com.
ಬೆಂಗಳೂರು ಅಲ್ಲದೆ, ದಾವಣಗೆರೆ, ಮೈಸೂರು, ಅಹಮದಾಬಾದ್, ಮುಂಬೈ, ಕೊಚ್ಚಿನ್, ಪುಣೆ, ಕೋಲ್ಕತ್ತಾ, ನವದೆಹಲಿ, ಚೆನ್ನೈ, ಹೈದರಾಬಾದ್, ಲಕ್ನೋ ಮತ್ತು ತಿರುವನಂತಪುರ ಸಹಿತ ದೇಶದ 12 ನಗರಗಳಲ್ಲಿ ಈ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮವನ್ನು ಆಯೋಜಿಸಲಾಗಿದೆ.
“ಕೋವಿಡ್ ಕಾರಣದಿಂದ ಕಳೆದ ಎರಡು ವರ್ಷಗಳಲ್ಲಿ ಈ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮವನ್ನು ವರ್ಚ್ಯುವಲ್ ಆಗಿ ಆಯೋಜಿಸಲಾಗಿತ್ತು. ಈ ಸಲ ಜನರೊಂದಿಗೆ ಬೆರೆತು Racefor7 ಗೆ ಮರಳುತ್ತಿದ್ದು, ನಾವು ರೋಮಾಂಚನಗೊಂಡಿದ್ದೇವೆ” ಎಂದು ಒಆರ್‌ಡಿಐ ಸಹ-ಸಂಸ್ಥಾಪಕ ಮತ್ತು ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಾಹಕ ನಿರ್ದೇಶಕ ಪ್ರಸನ್ನ ಕುಮಾರ್ ಶಿರೋಳ್ ಹೇಳಿದರು.”Racefor7 ಅಪರೂಪದ ರೋಗಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಜನಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸಲು ವಿಶ್ವದ ಅತಿ ದೊಡ್ಡ ಬಹು-ನಗರ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮಗಳಲ್ಲಿ ಒಂದಾಗಿದೆ. ರಕ್ತಸಂಬಂಧಿಗಳಲ್ಲಿ ವಿವಾಹಗಳು, ಪ್ರಸವಪೂರ್ವ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳು ಮತ್ತು ಹೆರಿಗೆ, ನವಜಾತ ಶಿಶುವಿನ ತಪಾಸಣೆ, ನಿಖರವಾದ ಆರೋಗ್ಯ ಮತ್ತು ನಾವೀನ್ಯದ ಬಗ್ಗೆ ತಿಳಿವಳಿಕೆಯುಳ್ಳ ನಿರ್ಧಾರ ಕೈಗೊಳ್ಳುವ ಜೊತೆಗೆ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳನ್ನು ತಡೆಗಟ್ಟಲು ಅರಿವು ಮತ್ತು ಕ್ರಮಗಳ ಅಗತ್ಯವನ್ನು ಸೃಷ್ಟಿಸುವ ಗುರಿಯನ್ನು Racefor7 ಹೊಂದಿದೆ.
ಕೇಂದ್ರ ಸರ್ಕಾರದ ಉಪಕ್ರಮದಿಂದಾಗಿ ನಾವಿಂದು ಅಪರೂಪದ ರೋಗಗಳ ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ನೀತಿಯನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದೇವೆ. ಇದು ಭಾರತದಲ್ಲಿ ಅಪರೂಪದ ರೋಗಗಳನ್ನು ಗುರುತಿಸುವ ಆರಂಭಿಕ ಹೆಜ್ಜೆಯಾಗಿದೆ. ಈ ರೋಗಿಗಳ ಸಮುದಾಯವು ಎದುರಿಸುತ್ತಿರುವ ಎಲ್ಲ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಗೆ ಸಂಪೂರ್ಣ ಆರೈಕೆ ಮತ್ತು ಬೆಂಬಲ, ಸ್ಥಳೀಯವಾಗಿ ಔಷಧ ಅಭಿವೃದ್ಧಿ ಮತ್ತು ವಿಮಾ ರಕ್ಷಣೆಯಂತಹ ಅನೇಕ ಸವಾಲುಗಳನ್ನು ನಾವು ಪರಿಹರಿಸಬೇಕಿದೆ. ಎಲ್ಲ ರಾಜ್ಯ ಸರ್ಕಾರಗಳು ಬೆಂಬಲಕ್ಕೆ ನಿಂತು, ಕೇಂದ್ರ ಸರ್ಕಾರದೊಂದಿಗೆ ಕೈ ಜೋಡಿಸಲು ಮುಂದಾಗಲು ಇದು ಸಕಾಲ. ಇದು ಹೆಚ್ಚಿನ ಬೆಂಬಲದ ಅಗತ್ಯವನ್ನು ಪ್ರತಿಪಾದಿಸುತ್ತದೆ. ಭಾರತದಲ್ಲಿ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ರೋಗಿಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಹೆಚ್ಚಿನ ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸುವ ಮೂಲಕ ಈ ಆಂದೋಲನವನ್ನು ಬೃಹತ್ತಾಗಿ ರೂಪಿಸಲು ಎಲ್ಲರೂ ಕೈಜೋಡಿಸಬೇಕು” ಎಂದು ಮನವಿ ಮಾಡಿದರು.
ದಕ್ಷಿಣ ಏಷ್ಯಾ ಐಕ್ಯೂವಿಐಎ ಉಪಾಧ್ಯಕ್ಷ ಮತ್ತು ಪ್ರಧಾನ ವ್ಯವಸ್ಥಾಪಕ ಅಮಿತ್ ಮೂಕಿಮ್ ಮಾತನಾಡಿ, “ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ರೋಗಿಗಳನ್ನು ಮತ್ತು ಅವರ ಕುಟುಂಬಸ್ಥರನ್ನು ಬೆಂಬಲಿಸಲು ಐಕ್ಯೂವಿಐಎ ಪೂರ್ಣವಾಗಿ ಬದ್ಧವಾಗಿದೆ. ಐಕ್ಯೂವಿಐಎಎನ್‌ಗಳು, ನಮ್ಮ ಗ್ರಾಹಕರು ಮತ್ತು ಸಮುದಾಯಗಳಲ್ಲಿ ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸಲು, ಒಗ್ಗೂಡಿಸಲು ರೇಸ್ ಫಾರ್ 7 ಒಂದು ಅದ್ಭುತ ಉಪಕ್ರಮವಾಗಿದೆ. ದೇಶಾದ್ಯಂತ ಸಂಶೋಧನೆ ಮುಂದುವರಿಸಲು, ಬೆಂಬಲ ಮತ್ತು ಜಾಗೃತಿಗಾಗಿ ಪ್ರಚೋದನೆಯನ್ನು ಸೃಷ್ಟಿಸಲು ರೋಗಿಗಳು ಮತ್ತು ಅವರ ಕುಟುಂಬಗಳನ್ನು ಬೆಂಬಲಿಸಲು ಇನ್ನಷ್ಟು ಕ್ರಮಗಳನ್ನು ಕೈಗೊಳ್ಳಬೇಕಿದೆ” ಎಂದರು.
ಬೆಂಗಳೂರಿನಲ್ಲಿರುವ ಸೆಂಟರ್ ಫಾರ್ ಹ್ಯೂಮನ್ ಜೆನೆಟಿಕ್ಸ್‌ನ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಜೆನೆಟಿಸ್ಟ್ ನ ಡಾ ಮೀನಾಕ್ಷಿ ಭಟ್ ಅವರು, ಅಪರೂಪದ ರೋಗಗಳ ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ನೀತಿ (NPRD), 2021ರ ಕುರಿತು ಚರ್ಚಿಸಿದರು. ವಿರಳ ಕಾಯಿಲೆಯಿರುವ, ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಅರ್ಹತೆಯಿರುವ ವ್ಯಕ್ತಿಗಳಿಗೆ ಈ ಯೋಜನೆಯ ಅಡಿಯಲ್ಲಿ ಒಂದು ಬಾರಿ ತಲಾ ರೂ. 50 ಲಕ್ಷದವರೆಗಿನ ಆರ್ಥಿಕ ಬೆಂಬಲವನ್ನು ಕೇಂದ್ರ ಸರ್ಕಾರ ಘೋಷಿಸಿದೆ. ಕರ್ನಾಟಕದಲ್ಲಿ ಗುಣಪಡಿಸಬಹುದಾದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿರುವ ಮೊದಲ 22 ಅನುಮೋದಿತ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಸರ್ಕಾರವು ಹಣ ನೀಡಿದೆ. ಈ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಬೆಂಗಳೂರಿನ ಇಂದಿರಾಗಾಂಧಿ ಮಕ್ಕಳ ಆರೋಗ್ಯ ಸಂಸ್ಥೆಯ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಶ್ರೇಷ್ಠತಾ ಕೇಂದ್ರದಲ್ಲಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಲಾಗಿದೆ.
ರೇಸ್ ಫಾರ್ 7 ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸುವ ಒಂದು ಉಪಕ್ರಮವಾಗಿದ್ದು, ಇಂತಹ ರೋಗಗಳಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಸಮುದಾಯದ ಅಗತ್ಯಗಳನ್ನು ಪೂರೈಸಲು ನಿಧಿಯನ್ನು ಸಂಗ್ರಹಿಸುತ್ತದೆ. ಜಾಗತಿಕವಾಗಿ, ಪ್ರತಿ ವರ್ಷ ಫೆಬ್ರವರಿ ತಿಂಗಳ ಕೊನೆಯ ದಿನದಂದು ಅಪರೂಪದ ರೋಗಗಳ ದಿನವನ್ನು ಆಚರಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ. ಸ್ವರೂಪದಲ್ಲಿ ವೈವಿಧ್ಯಮಯ ಮತ್ತು ಜಾಗತಿಕವಾಗಿದ್ದರೂ, ಉದ್ದೇಶದಲ್ಲಿ ಏಕೀಕೃತವಾಗಿರುವ, ಅಪರೂಪದ ರೋಗಗಳಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಸಮುದಾಯವನ್ನು ನಿರ್ಮಿಸುವಲ್ಲಿ ಇದು ನಿರ್ಣಾಯಕ ಪಾತ್ರವನ್ನು ವಹಿಸುತ್ತದೆ. ಅಪರೂಪದ ರೋಗಗಳ ದಿನವು ರೋಗಿಗಳನ್ನು ಕೇಂದ್ರೀಕರಿಸಿದ್ದರೂ, ತುರ್ತು ಗಮನದ ಅಗತ್ಯವಿರುವ ಈ ದುರ್ಬಲ ಜನಸಂಖ್ಯೆಯ ಬಗ್ಗೆ ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸಲು ಮತ್ತು ಕ್ರಮಗಳನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳಲು ವ್ಯಕ್ತಿಗಳು, ಕುಟುಂಬಗಳು, ಆರೈಕೆದಾರರು, ಆರೋಗ್ಯ ವೃತ್ತಿಪರರು, ಸಂಶೋಧಕರು, ವೈದ್ಯರು, ನೀತಿ ನಿರೂಪಕರು, ಉದ್ಯಮ ಪ್ರತಿನಿಧಿಗಳು ಮತ್ತು ಸಾರ್ವಜನಿಕರು Racefor7® ಕಾರ್ಯಕ್ರಮದಲ್ಲಿ ಭಾಗವಹಿಸಬಹುದು.
City Today News- 9341997936
City Today News 